La voz de las mujeres: L’HOSPITALET DE LLOBREGAT ISSN2462-6325
Mª Àngels
García-Carpintero Sánchez-Miguel
Unidos somos más
¿Fibromialgia (FM)?, ¿Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)?, ¿Hipersensibilidad múltiple?, ¿Encefalomielitis miálgica…?[1]
¿Cuál es mi síndrome? o… ¿los tengo todos?
El mío no era ninguno de esos, yo tenía uno propio
“Arnold-Chiari II”, intervenido cuando era adolescente y aún no había
resonancias magnéticas. Las secuencias: cansancio, mareos, debilidad muscular…
Por lo menos ya sabía lo que me pasaba, no estaba loca, que fue mi angustia
principal en los cinco años anteriores a la intervención, desde que todo
comenzó a manifestarse con virulencia.
Me quedé sola. “Si te
cansas, te aguantas”, decidí, ya sabía lo que me pasaba, viviría con ello
evitando que se notara. A nadie le gustan los enfermos y yo era muy joven y
tenía ideales e ilusión. Mis nuevos amigos no lo supieron, hasta ahora. La
familia sí, pero no se hablaba. En el trabajo, con algunas compañeras-amigas
empezó a aflorar.
Finalmente tuve que hacerle frente de nuevo: terapias
naturales para mejorar unos síntomas que habían crecido y me estaban invadiendo
por entero. Psicoterapia para deshacer los nudos internos. Diversos
especialistas de los múltiples síntomas: hipotirodismo, dificultades serias con
el sueño, dolores, rigideces… y el nuevo diagnóstico: FM y SFC crónico y severo.
Me resistí a ese diagnóstico tan común, el mío era otro,
pero aquellas secuelas en mi lado izquierdo no eran nada más que unos restos
que la FM y el SFC habían engullido. Aunque lo acepte, os digo que yo no soy FM
y SFC, yo soy Arnold-Chiari II, el II es importante porque es el que dice que mi
síndrome comenzó en la infancia, mi síndrome tiene nombre y apellidos, saber lo
que soy ha formado parte de mi equilibrio mental, ha sido mi eje y no me
desharé de él.
Cumplí con mis proyectos y responsabilidades, hice todo lo
que tenía que hacer para cuidar de los míos y todo lo que apasionadamente he
querido hacer: ser maestra, madre… renuncio continuamente a hacer cosas por
puro gusto, para lo que el cuerpo ya no da de sí. El ejercicio de un pequeño
gusto: una charla con amigos, una ópera al año, una salidita, un buen teatro
–mejor por la tarde-, las lecturas… ¡resulta tan agradable! Lo saboreo
lentamente.
Finalmente acabé pasando por el ICAM, yo iba con mi verdad
por delante y me encontré tratada como una criminal. Me acabaron hundiendo.
Pienso en las humillaciones a las que me sometieron y lloro. No es justo, no me lo
merezco, deberían haberme dado un premio al sobre esfuerzo. No es justo, no nos
lo merecemos, deberían darnos un premio al esfuerzo.
Comprendí que lo que me pasó era general y entré a
participar, en la medida que puedo, del PAICAM, al menos para dar apoyo a los
que sufren como yo. En PAICAM he ido viendo que hay otros síndromes como el de post cáncer, o el de post polio, o las
enfermedades mentales… Cada uno tenemos el nuestro en nuestra psique y en
nuestro cuerpo, todos somos dolientes, enfermos, cansados… y nos vamos haciendo
resilientes, empáticos, críticos, solidarios, combativos, militantes de la
verdad. No tenemos mucho que perder. Perdimos la salud y vamos aprendiendo a
vivir con esa pérdida. Aprendemos de lo que nos enseña esa pérdida: la verdad
desnuda de lo vulnerables que somos, la verdad del maltrato que se ejerce desde
el poder, la verdad de los que mienten, la verdad de nuestra dignidad, la
verdad de que unidos somos más.
Mª Ángeles
García-Carpintero
L’Hospitalet de Ll.,
13/02/2018
A vosotros, los
cansados, unidos somos más.
[1]
Fernández-Solá J. Hospital Cínic-IDIBAPS https://fibromialgianoticias.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y-su-relacion-con-fibromialgia/
