LA FIBROMIALGIA Y NOSOTR@S
L’HOSPITALET DE LLOBREGAT, ISSN 2462-6325
Según el Dr. José-Vicente Moreno Muelas, Presidente Emérito
de la sociedad española de Reumatología, entre otros títulos, la fibromialgia es una enfermedad
reumática crónica, no inflamatoria, que afecta a las partes blandas del aparato
locomotor, raramente remite, por lo que ocasiona una marcada discapacidad ya
que no se conoce tratamiento curativo. Es una buena definición de algo
complejo. Luego están las circunstancias personales: el tiempo de evolución,
las otras enfermedades y limitaciones que la suelen acompañar: dolor, fatiga a
esfuerzos mínimos, artrosis, rigidez muscular, trastornos del sueño, cuadros de
ansiedad y depresión, alteraciones de memoria y atención, hipersensibilidad
química y electromagnética, poca tolerancia a los medicamentos, etc., en
función de estas variables se califica el grado de la enfermedad.
Es más frecuente en mujeres, aunque no exclusivo de nuestro género.
Muchas enfermedades, entre ellas la nuestra, se han etiquetado como
enfermedades “de mujeres”, histéricas, neuróticas… Según los que no padecen
esta enfermedad, todo está en nuestra cabeza, si somos “positivas” se nos
pasará. ¡No se imaginan como aumentan nuestro dolor!
No quieren oír nuestras quejas, pues bien, nosotr@s tampoco
queremos oír sus moralinas, si no se saben callar ante el dolor del otro, si no
saben, o no quieren, acompañar, pueden seguir su camino, nosotr@s haremos el
nuestro.
La definición del Dr. Moreno, la que veo escrita en mi
informe, me obliga a tomar contacto con la realidad: Estoy enferma. Nadie quiere
estar enfermo, lo estuve desde joven, luché contra mi misma para esconderlo,
para no molestar a nadie con mis quejas. Lo hice muy bien, tanto que casi me
muero sin hacerme sentir. L@s que hemos estado en la antesala de la muerte
sabemos que hay paz y hay luz, la agonía está antes, a la agonía regresamos
cuando aún no es nuestra hora, en agonía vivimos nuestro día a día. Me dejaron
sola, me contaron todos los males de este mundo para minimizar el mío, alguno
hubo que aprovechó cruelmente la información sobre mi enfermedad. Me reprimí,
me avergonzaba sentirme mal. Cuando fui consciente del mal que, durante 30 años, me había hecho a
mí misma, decidí que se acabó. Ser consciente de la enfermedad quiere decir
empezar a aceptarla yendo a favor de una misma, no en contra. Es tiempo de
cuidarnos.
Pero la fibromialgia no nos lo pone fácil, si es complejo
para los demás, no es sencillo tampoco para nosotr@s mism@s. Queremos hacer
cosas y a la hora de la verdad no podemos, o desconfiamos de nuestras fuerzas y
rechazamos ofertas y luego nos sabe mal. Nos duele todo y no podemos mover un
músculo, pero los movemos a nuestra medida y nos sentimos mejor, tras el lapso en que nos
animamos, nos encontramos peor… Nunca
podemos dominar del todo este cuerpo hipersensible que se bambolea al compás de
múltiples variables, como un barco en medio de una tempestad perpetua que, si
nos da tregua, es habiéndonos dejado extenuad@s. Quizás esta inconsistencia es
la más difícil de soportar.
Esa
es la vida que tenemos y, de momento, tendremos. ¿Ya nunca podremos ser
felices? La felicidad es un deseo más que un estado. Nadie es feliz o
completamente feliz, pero todos podemos saborear momentos de felicidad, depende
más de nuestra actitud que de nuestras circunstancias. Aceptar la impotencia es
lo más duro, pero el reconocer la verdad de nuestra condición nos hace humus
(humildad viene de humus) y, misteriosamente, sabedores de la situación en que
estamos, nos centramos y podemos conectar con la vida que circula en nuestro
interior y en nuestro entorno y, así, descubrimos nuestro poder. Para Hannah
Arendt no puede haber felicidad sin participación en la vida activa, la del trabajo, la de las aficiones, la de la participación en la vida pública. Puede que estemos incapacitadas para cumplir con un contrato laboral, lo que no quiere decir que no podamos mantener nuestra vida activa con nuestro ritmo inconsistente, con nuestro dolor y fatiga, con nuestros pequeños momentos felices. Pero la vida
activa es, también, la del pensar, la del querer y la del juzgar. El
querer, la voluntad, consiste, según Arendt, en la capacidad de comenzar de
nuevo, en esto se basa la libertad humana, algo posible pero infrecuente. La
facultad de juzgar o valorar implica la capacidad de entender diferentes puntos
de vista y “tomar partido” a favor de la posibilidad mejor para todos, aunque
no sea la del propio punto de vista.
Si es así, la nuestra es una
auténtica y completa vida activa, continuamente estamos recomenzando, pensando
en lo que nos acontece y en lo que acontece a otros dolientes como nosotr@s,
tomar partido a favor de la vida más humana para todos es lo que nos permitirá
mirarnos al espejo y, reconociéndonos enferm@s, sonreírnos.
Si nadie es feliz del todo, sí se es infeliz. No seremos infelices. Esa es nuestra acción.
Ánimo a tod@s
Mª Ángeles García-Carpintero
L’Hospitalet de Llobregat,
marzo, 2017
