La fibromialgia y nosotr@s

LA FIBROMIALGIA Y NOSOTR@S

L’HOSPITALET DE LLOBREGAT, ISSN 2462-6325

Según el Dr. José-Vicente Moreno Muelas, Presidente Emérito de la sociedad española de Reumatología, entre otros títulos, la fibromialgia es una enfermedad reumática crónica, no inflamatoria, que afecta a las partes blandas del aparato locomotor, raramente remite, por lo que ocasiona una marcada discapacidad ya que no se conoce tratamiento curativo. Es una buena definición de algo complejo. Luego están las circunstancias personales: el tiempo de evolución, las otras enfermedades y limitaciones que la suelen acompañar: dolor, fatiga a esfuerzos mínimos, artrosis, rigidez muscular, trastornos del sueño, cuadros de ansiedad y depresión, alteraciones de memoria y atención, hipersensibilidad química y electromagnética, poca tolerancia a los medicamentos, etc., en función de estas variables se califica el grado de la enfermedad.

Es más frecuente en mujeres, aunque no exclusivo de nuestro género. Muchas enfermedades, entre ellas la nuestra, se han etiquetado como enfermedades “de mujeres”, histéricas, neuróticas… Según los que no padecen esta enfermedad, todo está en nuestra cabeza, si somos “positivas” se nos pasará. ¡No se imaginan como aumentan nuestro dolor!

No quieren oír nuestras quejas, pues bien, nosotr@s tampoco queremos oír sus moralinas, si no se saben callar ante el dolor del otro, si no saben, o no quieren, acompañar, pueden seguir su camino, nosotr@s haremos el nuestro.

La definición del Dr. Moreno, la que veo escrita en mi informe, me obliga a tomar contacto con la realidad: Estoy enferma. Nadie quiere estar enfermo, lo estuve desde joven, luché contra mi misma para esconderlo, para no molestar a nadie con mis quejas. Lo hice muy bien, tanto que casi me muero sin hacerme sentir. L@s que hemos estado en la antesala de la muerte sabemos que hay paz y hay luz, la agonía está antes, a la agonía regresamos cuando aún no es nuestra hora, en agonía vivimos nuestro día a día. Me dejaron sola, me contaron todos los males de este mundo para minimizar el mío, alguno hubo que aprovechó cruelmente la información sobre mi enfermedad. Me reprimí, me avergonzaba sentirme mal. Cuando fui consciente del mal que, durante 30 años, me había hecho a mí misma, decidí que se acabó. Ser consciente de la enfermedad quiere decir empezar a aceptarla yendo a favor de una misma, no en contra. Es tiempo de cuidarnos.

Pero la fibromialgia no nos lo pone fácil, si es complejo para los demás, no es sencillo tampoco para nosotr@s mism@s. Queremos hacer cosas y a la hora de la verdad no podemos, o desconfiamos de nuestras fuerzas y rechazamos ofertas y luego nos sabe mal. Nos duele todo y no podemos mover un músculo, pero los movemos a nuestra medida y nos sentimos mejor, tras el lapso en que nos animamos, nos encontramos peor…  Nunca podemos dominar del todo este cuerpo hipersensible que se bambolea al compás de múltiples variables, como un barco en medio de una tempestad perpetua que, si nos da tregua, es habiéndonos dejado extenuad@s. Quizás esta inconsistencia es la más difícil de soportar.

Esa es la vida que tenemos y, de momento, tendremos. ¿Ya nunca podremos ser felices? La felicidad es un deseo más que un estado. Nadie es feliz o completamente feliz, pero todos podemos saborear momentos de felicidad, depende más de nuestra actitud que de nuestras circunstancias. Aceptar la impotencia es lo más duro, pero el reconocer la verdad de nuestra condición nos hace humus (humildad viene de humus) y, misteriosamente, sabedores de la situación en que estamos, nos centramos y podemos conectar con la vida que circula en nuestro interior y en nuestro entorno y, así, descubrimos nuestro poder. Para Hannah Arendt no puede haber felicidad sin participación en la vida activa, la del trabajo, la de las aficiones, la de la participación en la vida pública. Puede que estemos incapacitadas para cumplir con un contrato laboral, lo que no quiere decir que no podamos mantener nuestra vida activa con nuestro ritmo inconsistente, con nuestro dolor y fatiga, con nuestros pequeños momentos felices.  Pero la vida activa es, también, la del pensar, la del querer y la del juzgar. El querer, la voluntad, consiste, según Arendt, en la capacidad de comenzar de nuevo, en esto se basa la libertad humana, algo posible pero infrecuente. La facultad de juzgar o valorar implica la capacidad de entender diferentes puntos de vista y “tomar partido” a favor de la posibilidad mejor para todos, aunque no sea la del propio punto de vista.

Si es así, la nuestra es una auténtica y completa vida activa, continuamente estamos recomenzando, pensando en lo que nos acontece y en lo que acontece a otros dolientes como nosotr@s, tomar partido a favor de la vida más humana para todos es lo que nos permitirá mirarnos al espejo y, reconociéndonos enferm@s, sonreírnos.

Si nadie es feliz del todo, sí se es infeliz. No seremos infelices. Esa es nuestra acción.

Ánimo a tod@s

Mª Ángeles García-Carpintero

L’Hospitalet de Llobregat, marzo, 2017